희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시

제1조(목적) 이 고시는 「희귀질환관리법」 (이하 "법"이라 한다) 제12조, 「희귀질환관리법 시행령」 (이하 "영"이라 한다) 제8조 및 「희귀질환관리법 시행규칙」(이하 "시행규칙"이라 한다) 제6조의 규정에 따라 희귀질환자 의료비 지원 대상자의 소득과 재산 기준 및 의료비의 지원 한도액, 지원기간 및 지급절차 등에 관하여 필요한 사항을 규정함을 목적으로 한다. 제2조(의료비 지원 대상 및 내역) ① 영 제8조제2항에 따른 희귀질환자에 대한 의료비를 지원받을 수 있는 대상자의 소득ㆍ재산 기준은 별표1과 같다. ② 영 제8조제2항에 따른 희귀질환자에 대한 의료비를 지원받을 수 있는 대상자별 지원내역은 별표2와 같다. ③ 영 제8조제2항에 따른 희귀질환자에 대한 의료비를 지원받을 수 있는 대상은 시행규칙 제2조에 따라 지정ㆍ공고된 희귀질환으로 한다. 제3조(의료비 지원대상 신청 및 통보) ① 희귀질환자 의료비 지원을 받으려는 사람은 별지 제1호 서식에 따라 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소장에게 지원 신청을 하여야 한다. ② 제1항에 따라 의료비 지원 신청을 받은 관할 보건소장은 의료비 지원 신청서와 구비서류, 사회보장정보시스템의 공적자료를 통해 확인한 소득 및 재산조사 결과에 따라 의료비 지원기준에 부합한지를 검토하여 지원 여부를 결정한다. ③ 관할 보건소장은 제2항에 따른 의료비 지원 여부 검토 결과를 신청자에게 서면으로 통보한다. 제4조(지원 대상자 자격관리) ① 관할 보건소장은 제3조제2항에 따라 의료비 지원 대상자로 선정된 자(이하 "지원 대상자"라 한다)의 자격 변동을 확인하기 위하여 지원 대상자의 소득ㆍ재산 등에 대하여 정기적으로 확인 조사를 실시할 수 있다. ② 제1항에 따른 정기 확인 조사는 지원 대상자의 지원 신청일로부터 2년이 되는 연도에 실시한다. ③ 제1항 및 제2항에도 불구하고 관할 보건소장은 소득ㆍ재산 등 자격의 변동이 의심되는 지원 대상자에 대하여 수시로 확인 조사를 실시할 수 있다. ④ 제1항 및 제3항에 따른 확인 조사 결과에서 의료비 지원 대상자 기준에 적합하지 않은 것으로 결정된 경우에는 즉시 지원 대상자에서 제외한다. ⑤ 제4항에 따라 지원 대상자에서 제외된 자 중에서 소득ㆍ재산 기준에 부적합한 경우에는 사유 발생일로부터 6개월 이후에 의료비 지원을 재신청 할 수 있다. ⑥ 제5항에도 불구하고 환자의 소득ㆍ재산 변동이 큰 경우 등 의료비 지원이 필요하여 6개월 이내라도 의료비 지원을 할 수 있는 대상은 제7조에 따른 지침으로 정한다. 제5조(의료비 지원금의 예탁) ① 국가와 지방자치단체는 법 제12조 및 영 제8조에 따른 희귀질환자 의료비 지원사업 예산(「희귀질환관리법」제12조의2 제2항에 따라 국민건강보험공단이 본인부담상한액을 초과하는 금액에 대하여 국가 및 지방자치단체에게 지급하는 비용을 포함한다.)을 국민건강보험공단(이하 "공단"이라 한다)에 예탁할 수 있다. ② 공단은 제1항에 따른 예탁금을 별도로 관리하고 총 예탁금의 범위 내에서 의료비를 지급하며 예탁금 현황 및 지원금 지급 내역을 질병보건통합관리시스템을 통하여 질병관리청장 및 특별자치시장ㆍ특별자치도지사ㆍ시장ㆍ군수ㆍ구청장에게 매월 통보하여야 한다. 제6조(의료비 지급) ① 공단은 지원 내역별로 요양기관, 지원 대상자의 청구에 따라 의료비를 지급하거나, 지원 대상자의 의료비가 정기적으로 발생하는 경우에는 지원 대상자의 신청 계좌로 의료비를 정기 입금한다. ② 지원 대상자는 지원 신청일로부터 발생한 의료비를 소급하여 공단에 지원금을 청구할 수 있다. ③ 공단은 건강보험심사평가원이 지원 대상자의 의료비를 심사한 이후 요양기관에 요양급여 본인부담금을 지급하여야 한다. 제7조(세부 운영사항 등) 이 고시의 시행을 위하여 필요한 세부적인 운영사항 등은 법 제8조 및 같은 법 시행규칙 제3조제1항제2호에 따라 의료비 지원 사업의 관리를 수행하는 질병관리청장이 정한 지침에 따른다. 제8조(재검토기한) 질병관리청장은 이 고시에 대하여 「훈령ㆍ예규 등의 발령 및 관리에 관한 규정」에 따라 2020년 7월 1일을 기준으로 매3년이 되는 시점(매 3년째의 6월 30일까지를 말한다)마다 그 타당성을 검토하여 개선 등의 조치하여야 한다.